lunes, 2 de febrero de 2009

"Dame un abrazo de Solidaridad"

"En busca de la Solidaridad"

Hola Amigos, soy Maura Ramirez de Nicaragua... Usted ha recibido un mensaje a través de mis amigos... me encuentro buscando un poco de la solidaridad de ustedes, ya que desde hace tres años inicio a padecer la enfermedad Leucodistrofia Metacomática, mi hija asistia normalmente a la escuela se encontraba en cuarto grado del colegio Modesto Armijo, poco a poco fue deteriorandose al punto de no comer sola, so va al baño, no habla bien (Problemas para articular el habla).

Gracias al apoyo de algunos amigos en Nicaragua se han podido realizar examenes y valoraciones para conocer el estado de salud de mi hija, quien se encuentra en un estado deplorable de salud. He consultado al Dr. Amartino quien me explico sobre la enfermedad, y según comentaba existe tratamiento para esta enfermedad en Europa y Argentina.

Necesitamos de tu solidaridad para atender a mi hija Elieth quien no ha podido disfrutar de su infancia por la enfermedad que padece, para lo cual estamos solicitando a todas las personas de buen corazón que nos ayuden para recaudar dinero para cubrir gastos de Pasaje a Argentina, Estadia, Hospital, Examenes y valoraciones Médicas.

Apelamos a tu buen corazón, y si conoces alguna persona que pueda contribuir con nosotros te agradeceriamos enviar un correo electronico para circular la información y de esta forma aunar esfuerzos para recolectar dinero.

Puedes hacer tu donativo a través de Wester Unión a la cuenta No. 29-3791-920102, La titular de la Cuenta es Maura Ramirez (Mamá de Elieth)

Puedes consultar esta información llamando a:

Maura Ramirez Caballero al Telefono : 00-505-4318185 (o) bien al Numero: 00-505-6848277.

Si eres de Nicaragua y tines la voluntad de enviar algún donativo puedes hacermelo llegar a la siguiente dirección:
Managua, Nicaragua. Barrio Miraflores, De donde fue el Banic Monseñor Lezcano 3c abajo, 50vrs al Sur.

Recuerda ¡Hoy por tí mañana por mí !

lunes, 26 de enero de 2009

"La Leucodistrofia Metacomática"

La leucodistrofia metacromática (LDM) es una enfermedad genética que afecta los nervios, los músculos y otros órganos, y empeora progresivamente con el tiempo, generalmente ocasionada por la ausencia de una enzima importante denominada arilsulfatasa A. Debido a la ausencia de esta enzima, unos químicos llamados sulfátidos se acumulan en el sistema nervioso, los riñones, la vesícula biliar y otros órganos, causando daño en todos ellos. En particular, causan daño a las vainas de mielina que rodean las células nerviosas.
Existen tres formas, basadas en el momento cuando comienzan los síntomas:
• Infantil tardía: los síntomas usualmente comienzan a la edad de 4 años y abarcan problemas para caminar, pérdida del control muscular y pérdida de las funciones mentales.
• Juvenil: los síntomas comienzan entre los 4 y los 6 años de edad. El niño tiene problemas para caminar y pierde logros fundamentales de su desarrollo. El primer signo puede ser el deterioro del rendimiento escolar.
• Adulta: las formas juvenil tardía (de 6 a 16 años) y adulta (de más de 16 años) progresan lentamente. Los primeros signos pueden ser problemas de comportamiento, pérdida de las funciones mentales, desempeño deficiente en la escuela Causas, incidencia y factores de riesgo
La leucodistrofia metacromática es causada por una mutación en el gen que produce arilsulfatasa A y se hereda como rasgo autosómico recesivo,esto significa que una persona afectada hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres. La persona que hereda un gen defectuoso solamente de uno de los padres usualmente no resulta afectada.
Los síntomas que se presentan en quienes padecen la enfermedad son: irritabilidad, disminución del tono muscular, Tono muscular alto anormal, espasticidad, movimientos musculares anormales, caídas frecuentes, disminución del funcionamiento intelectual, dificultad para hablar, mala pronunciación, dificultades para alimentarse, dificultad para deglutir, anomalía de la función nerviosa, Convulsiones
Los posibles exámenes abarcan:
Estudios de velocidad de conducción del nervio
IRM
Tomografía computarizada
Punción lumbar para examinar el líquido cefalorraquídeo, el cual muestra un incremento de la proteína total en LCR
Biopsia del nervio: se tiñe el tejido para buscar un color particular o un patrón metacromático
Química de la orina para buscar niveles de sulfátido muy altos
Análisis de orina
Cultivo de fibroblastos de la piel o de glóbulos blancos para verificar la disminución de la actividad de la arilsulfatasa A
Examen de sangre para buscar niveles bajos de la enzima arilsulfatasa A
Diagnostico Médico de Elieth